안녕하세요..
제 이름은 김명진입니다.
저는 남자아이 둘을 키우며 열심히 살아가고 있는 워킹맘입니다.
저에게는 몇명의 조카가 있습니다.(친정,시댁모두합쳐..)
그중에 제일 마음이 아프고,생각만해도 가슴을 퍽하고 내리치며
아픔을 주는 조카가 한명있습니다.
항상 그 조카가 맘에 걸리고 도와주고 싶지만,
제생활도 그리 넉넉치 않아 매번 도와줄수가 없기에
이곳에 어렵게 글을 올리게 되었습니다.
올해6살로 이름은 박찬준..저희 형님의 하나밖에 없는 아들이자,
저를 "작은엄마"라고 유일하게 불러줄수있는 조카아이이지만...
아직 단한번도 제게 "작은엄마"라며 불러준적이 없습니다.
불러준적은 없지만,제가 작은엄마인지 아는녀석입니다.
그래서 제 목소리를 듣거나,저를 보게되면,
항상 미소를 지으며 웃어줍니다.
너무너무 예쁘게 생긴아이입니다.너무너무 선하게 생긴아이입니다.
제 자식들도 예쁜데,우리 찬준이를 보고있으면...
분명 천사가 있다면 이리 생겼을거야 라고 생각이
들정도로 천사같이 생긴아이입니다.
그런데 이녀석이 많이 아픕니다.백일도 안되 경기를 했고,
경기를 계속 하다보니 뇌손상을 많이 받았습니다.
병명은 뇌성마비,뇌경변이라고도 합니다.
6살아이에게는 너무 힘든일이였습니다.
하루도 빠짐없이 먹는 경기약은 워낙 독한약이고,
그러다보니 찬준이는 1년내내 항상 가래를 달고 삽니다.
경기약을 먹으면 가래가 많이 생긴다고 합니다.
6살이면 혼자서 가래도 뱉을수있을 나이인데...
찬준이는 혼자서는 아무것도 할수없습니다..
밥먹는것을 포함해..옷을 입고,신발을 신고,
찬준이가 움직일려면 엄마,아빠의 손이 필요합니다.
6살이지만,아직 목도 못가누고,앉지도 서지도 물건을 드는것조차도
스스로 할수 있는게 아무것도 없습니다.
또한 엄마,아빠,할머니,할아버지,작은엄마,작은아빠,고모,형아....등등
아직 말한마디도 못합니다.
저희가족 누구도 아직 찬준이에게서 호칭을 들어본 사람이 없습니다.
6살이면 말썽도 부리고 어디든지 뛰어다닐수있는데...
우리찬준이는 단한번도 맘껏 뛰어놀지도,말썽을 부린적도 없습니다.
다른집은 아이들에게 말좀 들어라 말썽좀 그만부려라 그런말을 자주하지만...
저희가족은 반대로 찬준이가 어서빨리 일어나 말썽도 부려주고,
막 뛰어다녀주길 간절히 바라고 있습니다.
혼자서는 아무것도 할수없는 찬준이...
하루일과가 밥먹이는걸로 시작해 밥먹이는걸로 끝이납니다.
6살이지만,이제 고작 10키로~~
음식을 주면 씹을줄을 몰라,밥이아닌 미음식을 만들어줘서 먹이고,
미음식조차도 씹고 삼키는걸 힘들어해서 먹는시간만해도 꽤 오랜시간이 걸립니다.
찬준이에게 미음식 하나만으로는 부족한 영양소가 많다보니 병원에서 페디아슈아라는
조제식을 하루2-3번씩 먹여야한다 합니다.
아이키우는 부모님들은 아실겁니다.건강한아이가 먹는 분유도 싼가격이 아닌데...
페디아슈어라는 제품은 분유가격에 두배가량 비쌉니다.
찬준이는 일주일에 5일은 병원을 다니고있어.병원비도 무시못합니다.
거기다 페디아슈어까지....
평균적으로 사는집이라면 직장을 다니면서 아픈자식을위해
다 감당할수 있겠지만,저희 형님부부네는 넉넉한 형편을 가지고 있지는 않습니다.
하시던 사업은 부도가 나서 현재 1억가까이되는 빚을 지고,찬준이를 보살피려니...
저희 형님 너무너무 힘들어하고 있습니다.
참고로 저희 형님부부 정말 열심히 살고계십니다.그렇게 많은 빚을 지게되었으면서도
꿋꿋하게 갚아나가고 있습니다.오직 찬준이를 위해서.....
그렇다고 저희부부가 넉넉한 형편도 아니고,시부모님도 형님네부부로인해
많은빚을지게되어서 전부를 도와주진 못하지만...조금씩 조금씩 도와주고 있는상황입니다.
몇일전 형님에게서 전화가 왔습니다.
찬준이 페디아슈어가 없다고,돈이 없어서 살수가 없다고....
그말을 듣는순간 정말 앞이 캄캄했습니다.
우리형님 많이 울었습니다.다른이유도 아닌..그것두 아픈자식이기에 더 애지중지인데....
꼭 필요한걸 정작 돈이없단 이유로 사주지 못하고있으니,그 마음이 오죽했을까요...??
제가 여유만되면 우리조카에게 매달 페디아슈어를 사주면 좋겠지만..
저도 애둘을 키우며 넉넉치않는상황이라서 여러분에게 도움을 요청하려합니다.
모금이나 지원을 통해서...
우리 찬준이가 꼭 먹어야하는 페디아슈어를 떨어지지않게 해주고싶습니다
그래서 여러분의 도움이 간절합니다.
여러분들의 도움으로 빚에 허덕이는 우리 형님네부부가
잠시동안이라도 병원비와 페디아슈어 걱정은 안할수있을테니깐요....
부탁드립니다.
**찬준이 사진과 형님네 가족사진을 올립니다**
**아픈아이지만,웃는모습이 너무 이뿐아이랍니다..**
찬준이와 같이 사진찍은 아이들은 제아이들과 시누이아이입니다.
저희아이들과 시누이아이들은 다들 건강하게 잘크고 있는데,저희 형님네 부부는 아직까지 찬준이에게서 부모라면 누구나 볼수있는 아이들의재롱 ,애교 이런걸 찬준이에게서 본적이 없습니다..
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